VIvre avec un handicap invisible

Vous allez, vous dire, mais de quoi elle nous parle la mère Pavlova la, elle a pété un câble ou quoi ? Non rassurez-vous, je voulais simplement aborder avec vous un sujet qui me touche de plein fouet presque au quotidien.

Depuis toujours le handicap est un sujet qui me touche particulièrement, je suis toujours la première à prendre leur défense. Je me souviens d’un jour à Lyon sur la ligne D du métro en heure de pointe un homme en fauteuil que personne ne laissait passer et qui loupait tous les métros, j’avais méchamment sermonné les gens qui honteux l’avaient laisser passer. Mais vous savez ce qui m’a brisé le cœur, ce sont ses mots qui résonnent encore en moi :

Doit-on avoir honte d’être porteur d’un handicap ?

« Ils ont raison de ne pas me voir, je suis une plaie pour la société, je ne mérite pas de vivre.« 

J’en parlais déjà ici, mon père 2 mois après la naissance de notre fille a faillit mourir emporté par une maladie Auto Immune (pour les curieux, c’est par ici). Cette maladie l’épuise au quotidien, et lui demande beaucoup d’énergie pour simplement rester longtemps dans une file d’attente. Le risque pour lui n’est pas d’être simplement fatigué, mais de mourir d’une arrêt cardio respiratoire s’il est trop fatigué.

Seulement voilà, mon père un bel homme soigné, et qui parais de prime abords en parfaite santé.

Il est porteur d’une carte prioritaire (qu »il n’utilise en plus JAMAIS, de peur de déranger, alors il s’épuise…).

L’autre jour, nous étions en train de faire les courses, et un jour férié, il y avait foule. Nous commençons à faire la queue derrière la dizaine de personnes devant nous à la caisse prioritaire, et la alors que l’on étais derrière tout le monde, on commence à entendre des « j’étais la avant« .

Agacé pour mon père déjà fatigué, je lui demande sortir sa carte prioritaire et de passer devant tout le monde. Mon père ne voulait pas vraiment, mais je l’ai obligé. Ma mère qui était un peu en décalé du groupe (et qui n’avait pas été identifié comme de notre team.) a entendu des « c’est une fausse carte », « il est pas handicapé le mec », « il fraude ».

Blessée, agacée et en colère elle a répondu que sa maladie avait déjà failli le tuer 5 fois que tout les handicapes ne sont pas visibles, qu’il ne faut pas juger un homme à son costume. Très gêné, le reste de la file est resté silencieuse, mais personne n’a jugée bon de simplement s’excuser du mal qu’il avait dit.

Pour la première fois en presque 3 ans mon père à utilisé sa carte, il a dû se justifier auprès de tout ses gens…

 

Vivre un handicap invisible et le poids du regard des autres…

Ne pensez-vous pas que vivre au quotidien avec un handicap est déjà la pire des choses qui puissent vous arriver ? Ne pensez vous pas qu’il faudrait être fou pour se faire passer pour un handicapé et se faire une fausse carte.

Vous ne voulez pas le laisser passer ? Mais voudriez-vous vivre à sa place avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête avec le risque chaque jour d’avoir fait le pas de trop, celui qui aurait pu vous coûter la vie ?

S‘il y a bien une chose avec lequel je suis intransigeante, dans mon éducation, c’est la moquerie, la remise en doute J’apprends à ma fille que certaine personne (comme son papy), sont plus fragile, ont besoin de notre aide et de notre bienveillance. Par exemple, ma fille court toujours pour tenir la porte à des personnes en fauteuils… (je vis à Cannes ici, c’est courant…)

Par pitié, pensez à moi la prochaine fois que vous avez un doute sur une personne qui peu être porteur d’un handicap, et avant de l’accabler pensez qu’il est probablement porteur d’un fardeau déjà bien lourd et que de lui demander de se justifier sera double peine…

Et chez vous que ce qui vous fait grincer des dents ?

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11 commentaires pour “VIvre avec un handicap invisible

  1. coucou je suis Maryse du blog mamie ordinaire ou presque, je tombe un peu par hasard (je viens de voir ton post dans le groupe des E-fluents. Ce que je lis me met hors de moi !
    on attribue pas une carte prioritaire à n’importe qui ça c’est sûr ! ma fille a elle aussi une maladie auto-immune elle a échappé à la mort ! mais comme c’est une maladie guérissable à la longue… elle n’a pas de reconnaissance RQTH ni carte… Par contre moi j’ai la carte prioritaire mais mon handicap lui se voit et s’entends aussi (gilles de la tourette) bien que ouf contrairement à ce qu’on peut voir à la télé je me roule pas à terre et je ne traite pas les gens devant ou derrière moi en caisse de « put. » ou « sal. » bref…
    je n’ose pas toujours sortir ma carte non plus ! mais je n’en abuse pas si je vois des personnes âgées devant moi je ne vais pas la sortir (ou une femme enceinte) par contre des plus jeunes ça m’arrive si j’ai 3/4 bricoles dans mon caddy et 5 personnes un gros caddy plein et une fois ma fille a entendu dire que j’étais pressée alors j’ai sorti ma carte… Ma fille a dit vous voulez son handicap? je me suis retourné et j’ai dit venant d’une adulte c’est pas pardonnable ce genre de réflexion. Dit à ton papa de sortir sa carte (ou il fait mine de se sentir mal) je pense que j’aurais fait une excellente comédienne !
    des bisous

  2. Merci pour ton article, j’y ai beaucoup appris.

    En effet j’étais bien loin de m’imaginer que la part des handicaps « invisibles » était si importante! 85%!

    Bon courage à ton papa pour supporter la c**** humaine… :/

    Bisous

    Nath

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